Pessoas com Síndrome de Down, parlamentares, representantes de organizações da sociedade civil e especialistas de diversas áreas comemoraram, nesta quinta-feira (21), o Dia Internacional da Síndrome de Down, na Assembleia Legislativa de Sergipe. A iniciativa foi do deputado estadual Georgeo Passos (Rede) em parceria com o vereador de Aracaju Lucas Aribé (PSB) .

Inspirada no tema da Agenda 2030 das Organizações das Nações Unidas (ONU), “Ninguém Fica Para Trás”, a audiência pública traçou um panorama dos avanços na assistência às pessoas com Down e também elencou os desafios para garantir igualdade de oportunidades e autonomia para que essa população viva com plenitude.

Em Sergipe, a notificação de recém-nascidos com Síndrome de Down passou a ser obrigatória em todas as unidades de saúde públicas e privadas desde o ano passado. Na audiência, a procuradora do Estado, Rita de Cássia Matheus, apontou a necessidade de regulamentação da Lei 8.457/2018, de autoria de Georgeo Passos.

Segundo ela, a partir desse registro será possível tornar mais eficiente o acolhimento das famílias e também os encaminhamentos para que elas recebam as orientações adequadas sobre como agir antes mesmo da realização do exame genético (cariótipo).

“Esses pais precisam ser acolhidos e falta uma equipe multidisciplinar que possa dar assistência no momento do nascimento porque, a princípio, todos têm muitas dúvidas e é esse acolhimento que afasta os estigmas”, disse Rita de Cássia, ao informar que a Associação Sergipana dos Cidadãos com Síndrome de Down (Cidown) tem feito a interlocução com a Secretaria de Estado da Saúde (SES) para que a Lei seja aplicada.

Combate ao preconceito

O vereador Lucas Aribé propôs uma reflexão sobre como garantir autonomia para crianças, jovens e adultos com Down. Ele salientou que os direitos e o bem-estar deles serão assegurados na medida em que um número cada vez maior de pessoas compreenda sua responsabilidade na construção de uma sociedade inclusiva.

“O reconhecimento dos direitos dessas pessoas à cidadania fará com que elas vivam com a dignidade que historicamente tem sido negada. Por isso, há sete anos temos dedicado este dia para encorajar as pessoas com Síndrome de Down e aqueles que vivem com elas a não desistirem da luta por respeito porque o cromossomo a mais é apenas um detalhe. Mas se a gente acreditar, se a gente aceitar e se a gente amar, não há preconceito que persista”, ponderou Aribé.

Para o deputado estadual, Georgeo Passos, é fundamental ampliar este debate para que essa população seja, de fato, alcançada pelas políticas públicas que lhe darão igualdade de oportunidades.

“É o segundo ano que realizamos em conjunto com o vereador Lucas Aribé esta audiência pública. Do ano passado para cá, avançamos um pouco com a criação da Lei nº 8.457/2018, de nossa autoria, que objetiva a comunicação por parte das casas de saúde às instituições que tratam das pessoas com Síndrome de Down, mas precisamos fazer mais. Aqui, nós discutimos a importância da família, a questão da inclusão no mercado de trabalho e esperamos que a sociedade sergipana possa dar oportunidades a essas pessoas. Trazer esse debate para a sociedade, na Casa do povo, é uma tarefa fundamental para nós”, enfatizou o deputado Georgeo Passos.

A promotora de Justiça, Ana Galgane, ressaltou como atitudes positivas da sociedade e da família são determinantes para que as pessoas com Down consigam desempenhar todas as suas potencialidades. “Não basta que tenhamos uma das melhores legislações e que evolui a cada dia. Uma deficiência que exija proteção legal não quer dizer que a pessoa seja incapaz. A família é o motor que impulsiona uma vida plena. Essa quebra de paradigma é de interesse de todos, é um exercício da cidadania que acaba com a postura discriminatória de que elas não têm capacidade”, pontuou.

Do plenário, a vice-governadora do Estado, Eliane Aquino, compartilhou sua experiência como mãe de uma criança com Síndrome de Down, o Mateus Aquino, de 10 anos. Ela disse que as mudanças reais chegarão a partir de um esforço conjunto. “O enfrentamento por igualdade e respeito é uma luta demorada porque essas pessoas ainda são invisíveis, mas a gente não pode parar. Já temos muitas leis, mas precisamos colocá-las em prática”, disse.

Click da Inclusão 

Desenvolvido desde janeiro deste ano em Aracaju, o projeto Galera do Click, que oferece curso de fotografia para pessoas com Down foi apresentado na prática. Os flashs da turma, coordenada pelo jornalista, Saulo Coelho, não pararam um só segundo, registrando cada cena da audiência. Aracaju é a primeira cidade a receber o curso, criado em São Paulo, e foi trazido para Sergipe pelo Instituto Lucas e Mariana Aribé de Acessibilidade para a Inclusão Social de Pessoas com Deficiência (Iluminar).

Segundo Coelho, os resultados são animadores e a cada foto os alunos e aqueles que vivem com eles aprendem que limitações podem ser vencidas quando a aprendizagem é feita da maneira apropriada. “Essa não é uma terapia ocupacional, um passatempo ou distração. É um curso técnico profissionalizante com noções do universo audiovisual, que estimula a criatividade, a subjetividade e o olhar, que é a principal ferramenta de quem está com a câmera na não, para que eles possam se inserir no mercado de trabalho”, explicou o jornalista.  

A professora Sueli Magalhães, mãe de uma das alunas da Galera do Click, a , 14 anos, valorizou o projeto que, segundo ela, proporcionou um novo olhar sobre os futuros fotógrafos. “Enquanto criança é muito fácil fazer a inclusão, mas à medida que eles vão crescendo, torna-se mais difícil e muitos são isolados. Em um curso como esse, com o mesmo propósito, eles ampliam todo o seu potencial”, afirmou.

Rede de Atenção

Atualmente, três Centros Especializados em Reabilitação (CER) atendem a população com deficiência no Estado e há perspectiva de que outros três sejam inaugurados nos próximos meses em Lagarto, Propriá e Aracaju, conforme informou a representante da área na Secretaria de Estado da Saúde (SES), Alynne França.

Contudo, para ela, estas ações precisam vir acompanhadas da eliminação das barreiras atitudinais que, muitas vezes, se configuram o principal entrave para a inclusão. “Temos uma diversidade de deficiências e situações de violências, de vulnerabilidade, mas as pessoas são singulares e a gente precisa compreender, respeitar a oportunizar a todos”, observou França.

A audiência foi encerrada com relatos de experiências de pessoas com Síndrome de Down e seus familiares, que contaram os desafios de suas rotinas e as dificuldades que ainda encontram por causa da discriminação.

O vereador Américo de Deus e os deputados estaduais Iran Barbosa, Diná Almeida, Kitty Lima, Samuel Carvalho, Samuel Barreto e Rodrigo Valadares também participaram da audiência.